心雨论坛

 找回密码
 立刻注册
搜索
查看: 193771|回复: 5960

与林飞一起走过的日子

[复制链接]
发表于 2004-9-15 00:19:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
林飞开始住院2004-8-18 星期三(Wednesday) 晴

  大概两周前,林飞突然开始觉得骨头疼痛,在贴了几天膏药无效后,开始寻求医生的帮助。医生最初认为他是患了颈椎病(对于知识分子来说,这的确也是一种职业病),给他开了一个礼拜的药,我也在家给他找了一些有助颈椎病的锻炼方子让他练习。可是一个礼拜过去后,林飞的骨痛并没有好转,而且在髋部还出现了一大块不明的淤青,17日再次找医生复诊时,医生就让他做了一个比较详细的血液检查。18日中午,当林飞去拿血液报告的时候,医生告诉他,他的血液报告结果非常的不好,白血球很高,血小板非常低,让他立刻赶到新加坡中央医院的急诊部门,以安排立即住院。到了急诊部门后,医生就安排他住进了中央医院血液部门的54号病房。当时我因为晚上的课有随堂测验,所以并没有陪他到医院去,但是心中大概已经知道了结果,google以关键词“白血球、高、血小板、低”搜索到的网页全是有关白血病的。当天以不知道自己在干什么的状态下完成了考试,回到家眼泪流了整夜,直到自己实在累得不行了才昏昏沉沉的睡着。
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:20:00 | 显示全部楼层
<B>确诊</B>2004-8-19 星期四(Thursday) 晴
??睡了大概三四个小时之后,强撑着起来了,发现整个眼睛已经布满了血丝,终于可以体会为什么说有时候有些人会哭瞎眼睛了,我只是哭了一晚上,眼睛就已经伤成了这个样子,更何况那些连续很多天都在哭的呢。
??早早的带着一些生活用品赶到了医院,因为林飞今天需要做骨穿,以获取骨髓,进一步确诊病情。
??中午近12点的时候,林飞被推进了做骨穿的房间,事前我让医生不要给他打会让人昏睡的针,而只是做局部麻醉。18日晚上我已经在网上搜索看到了很多有关白血病的资料,知道在治疗过程中,会做很多次这样的手术,我鼓励他不要让自己昏睡,而是应该体验一次。因为医生不让我进房间,所以我只能在房间外面等待。中途有一位林飞病友的太太看到我一个人落寞的站在房间外面,主动过来同我搭讪,同我介绍了她先生治疗的大概情况、花费、康复情况等,好心的告诉我应该申请到更低一等的病房去,因为那样的费用可以省一半,而受到的对待却并不会有差别。真的很感谢她,留下了她的名片后,林飞也做完了骨穿,被推了出来。
??喂林飞吃完了中饭,见过了负责林飞的Dr. Lee,告诉我通过血液报告已经可以99%的确定病情了,通过骨穿可以进一步确认类型,以决定治疗方案。医生让我们尽快决定什么时候要开始化疗,是否要回中国治疗,否则目前只能做不治本的基本吊盐水的treatment而已。医生告诉我们,如果不治疗,5-6个月内会100%的死亡。。。
??我被护士叫到医院的Business Office,以得到大概住院的花费,可是跑了几次都没有结果。
??这个时候林飞的心情还是很差的,数次想到放弃,因为治疗费用实在是一个非常大的负担,我所能做的只有尽量的安慰他,虽然当时我的心里也是一团乱麻。
??晚上,林飞工作的研究所的Leader以及Supervisor,几个学生来医院看望了林飞。等他们走后,住在林飞对面床的病友看到林飞整天的沮丧情绪,过来陪他聊天,开导他,足足谈了2个多小时,林飞的心情似有好转。
??18号晚上因为林飞血液内的白血球的浓度太高,所以做了洗血的treatment,所以19号整天就只是吊盐水,以冲淡血液浓度。
??待到晚上10点多,我几乎累得不行了,一天都几乎没有吃东西,病房也熄灯了,所以只有回家休息。
??每当一个人独处得时候,眼泪就会止不住的留下来,只是那样静静的流,静静的流,似乎眼睛就像没有关好的水龙头一般,大脑早已经丧失了对泪腺的控制。
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:21:00 | 显示全部楼层
<B>住院第三天</B>2004-8-20 星期五(Friday) 大雨
??仍然只是睡了不到4个小时,就赶到了医院,这个时候已经不知道什么叫做累,什么叫做饿了,心中唯一的感觉就只是要陪着他,让他建立起治疗的信心,不能放弃。不放弃至少还有50%以上的希望,而放弃,希望就只能是0。
??中午林飞现在的Supervisor带着两个学生来到医院看望林飞,林飞的心情仍然不是很好,大家有一搭,没一搭的谈着,大家想做的都是替林飞减压。
??医生仍然在催促我做出一个决定,因为如果不尽快开始治疗,林飞的病情发展的非常快,就会非常危险。之前在网上的搜索,我已经大概知道了国内治疗的花费,因为林飞已经拿到了新加坡的永久居民权,治疗以及住院都可以得到政府的津贴,在大概比较了花费后,我已经做出了先在新加坡治疗的准备。
??负责骨髓移植的护士来同我们大概介绍了骨髓移植的问题。随后,同Bussiness office要求的Social Worker也来了,告诉了她我们的经济情况以及面对的种种困难。Social Worker也站在心理的角度上对林飞进行了开导。
??18日当天我就将这个消息告诉了我的父母,我父母的反应相当的正面,要我们积极的配合治疗。19日也将这个消息告诉了林飞的父母及弟弟。因为林飞极可能要做骨髓移植,所以让他父母尽快安排他弟弟做HLA的高密度检查。
??今天我仍然没有胃口,反倒是林飞,医院安排的饭菜都乖乖的吃了下去,让我觉得非常的欣慰。
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:22:00 | 显示全部楼层
<B>第四天</B>2004-8-21 星期六(Saturday) 晴
??这是闷热的一天,赶到医院后再次向医生阐述了我们想先在新加坡医治的决定,医生答应今天开始做第一个疗程的化疗,并且讲解了大概的整个治疗进度。
??下午以前培训的同事,一行10多人来到了医院看望林飞,我向他们大概介绍了林飞的状况,同时林飞也开始第一包化疗药的注射。大家分批进去安慰林飞,被我戏称为面试。
??由于想打听国内的具体治疗费用等信息,晚上回家之后我将林飞的病情发布到了我的小学、中学、大学校友录上,并且将林飞的大概情况写了一份材料寄给了林飞以前的Supervisor。
??想不到校友录上的信息竟然在很快之内就得到了一个正在读医科研究生的初中同学杨的回应,在MSN上同他建立了联络后,得知他对武汉治疗白血病的情况是比较了解的,而且还有同学研究生专门研究血液病方面。通过他了解了国内的大概花费后,进一步确认了我从网上得到的信息,并且坚定了我希望林飞在新加坡医治的信心。林飞的骨髓基因报告大概需要两周才能出来,杨答应我到时候会找他同学的导师帮我研究林飞的病情,心里又觉得欣慰不少。
??每天晚上回到家之后还需要关心奥运会上中国队的表现,以便第二天向林飞传达。虽然人在病中,但是中国队得金牌的消息仍然会让人振奋不少!
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:23:00 | 显示全部楼层
<B>第五天</B>2004-8-22 星期日(Sunday) 晴
??杨很是热心,马上通过MSN将林飞得病的消息Broadcast了出去,远在美国读书的好朋友龚一大早就打来了电话,以了解我的情况。
??林飞在第一天的化疗中,并无任何不良反应,不仅如此,还开始抱怨医院的饭不够吃,这说明他心情的确已经有了很大的恢复,胃口也开始回来了。
??晚上,杨的Broadcasting招来了我在新加坡的两个初中同学,他们来医院看望了林飞,其中一个同学卢竟然还是研究林飞所得的这种白血病的,在与他交流之后,得到新加坡治疗白血病方面已经有很成熟的治疗方案的消息,让我很高兴。
??不停的有积极正面的消息传来,也让我的胃口好了不少。
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:23:00 | 显示全部楼层
<B>第六天</B>2004-8-23 星期一(Monday) 晴
??又是新的一个礼拜的开始,林飞住院也进入第六天了。
??鉴于他的胃口好,在医院提供的饭菜之外,我也开始给他加水果餐了。
??新加坡的针头是三天换一次,这样起码可以减轻病人扎针的痛苦,我偷偷的看医生帮林飞换针头,看着他脸上抽搐的表情,我知道他一定很痛,而我也痛在心里。虽然和林飞在一起不到三年,但是两个人之间早已经建立了互相依赖的亲情,和他已不能分开彼此。
??晚上林飞的两个女同事也来医院看望了他,他仍是一如往常的内向寡言,所以我们三个女生就在旁边天南地北的聊天,他倒也听得高兴,觉得仿佛看电影一样。
??我以前的分布在各地的好朋友,也都以电话或是在网络上留言的方式,对我表示了关心和支持,真的很感谢他们。我想如果没有好朋友的支持,我就算是Superwoman也总有一天会垮,可是只要有了朋友们的支持,我就能始终作为林飞的精神支柱,支持他与疾病搏斗下去。
??今天林飞的弟弟去上海做了HLA的高密度检查,上帝保佑他能够配型成功吧!!
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:24:00 | 显示全部楼层
<B>第七天</B>2004-8-24 星期二(Tuesday) 晴
??回忆着写完了前面六天的情况,已经写了2个多小时了。
??今天晚上林飞会换一种化疗的药,不需要吊点滴,而是直接采用注射的方式,大大减少了行动的不变,只是盐水仍然是要吊的。
??晚上林飞所在的学院Division Head和单位的director带着几名学生和林飞的同事来医院看望了他,非常感动,因为在学校待了那么久,也没有机会见到Division Head,可是他现在却专门跑到医院来看望林飞。林飞的情况已经在校内Broadcast了出去,短短几天就得到了几千元的捐款,真的让我很感动。我想我这段时间以及今后一段时间内所说出的谢谢可能比很多人一辈子说出的都要多。
??在医院待了几天,倒班的那些护士已经差不多都已经脸熟了,不管是中国人、印度人、马来人或是不知道什么国家来的护士,对待病患的态度都非常的和蔼,笑容是时刻挂在脸上的,我想这样的氛围也是很有利于病患的康复的。
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:25:00 | 显示全部楼层
<B>住院进入第八天,化疗的第五天</B>2004-8-25 星期三(Wednesday) 大雨
??今天,林飞的化疗用药已经从需要吊三个小时的换成一种只需要静脉注射的了。他今天对于化疗的反应开始呈现出来了,人非常的不舒服,整天都是昏昏欲睡。
??下午和晚上都有朋友过来看他,可是他有些无力讲话了。
??到了晚上我给他洗澡的时候,他突然发生了剧烈的抽搐,一瞬间刚抹干的身上就出了整身的冷汗,豆大的汗珠也从他的额头上、手臂上往下滴,并且差点跌到在地上。护士和我都吓坏了,急忙用轮椅将他从厕所推出来,放到床上休息。护士在医生的指导下给他查了血糖,67,还好,不是很低,血压100/60,有些偏低,心率98,较高。护士说这应该不是很严重的情况,但是叮嘱他最好都要一直待在床上,不要下地走动,即使要下床,也需要先征求她们的同意。
??因为他突然表现的非常的虚弱,我留在了医院过夜,幸好他休息了一会后体力开始恢复了一些,说话也比较有力气了,只是还是很少说话。由于护士不让我呆在病房里,所以我也不能守在他身旁,而是在病房外大厅的沙发上面趴了一宿。
??医生说会休息三天再继续化疗,可能是为了给他一个恢复的时间吧。
发表于 2004-9-15 00:26:00 | 显示全部楼层
<P>最近怎样了?</P><P>Best Wishes</P>
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:26:00 | 显示全部楼层
<B>第九天</B>2004-8-26 星期四(Thursday) 晴
????今天,已经是林飞住院的第九天了。
????化疗今天休息一天,所以只是吊盐水而已。没有那么多的毒药打入体内,林飞的状态恢复了一些,没有像昨天那么的吓人了。说话的力气也多了一些,虽然还是要尽量的躺在床上昏昏欲睡,但是不会像昨天那样因为身体不舒服而不耐烦了。晚饭的时候,还因为觉得医院今天提供的菜不好吃而让我跑到楼下为他买了一份粥吃。一大碗的特备粥(特地交待老板要煮很熟,不要任何刺激性的配料),他呼呼啦啦的吃了个精光。
?? 林飞不愿意向医生打听治疗的进展状况,连自己每天打什么东西进去都不想知道,看来只有明天我自己去向医生打听了。
?? 其实仔细想来,同很多健康人相比,林飞的确是不幸的,罹患了白血病,不仅身体上会承受巨大的痛苦,而且在治好之后的很长一段时间内因为种种原因还会带来生活质量的下降;但是同许多有着同样际遇的人相比,林飞又是幸运的,至少他身边有着这么多认识的,不认识的朋友支持他、关心他,愿意并且有能力去帮助他。十几万的新币对于许多新加坡人来讲,也许不是一笔很大的数目,一间五房室组屋的价格都远远不止这个数目,但是对于我们这些漂流在外,工作年限很短的游子来说,这笔钱无疑是一个天文数字。
????这次林飞生病之后,他在南大工作的同事、朋友在如此之短的时间内行动起来,并且很快得到了许多素不相识的朋友的热情而又积极的反响,这是让我始料不及的,也让我一次又一次的深受感动;而我读研究生的同学们,也在课业上面给予了我最大的帮助;自从我把林飞的情况登到我的校友录上面之后,我在各地的同学、好朋友都以各种不同的方式向我表示了全方位的支持,这种种的一切都给予我最大的精神力量来支持林飞战胜病魔!
?? 昨天给林飞讲了TCL吴士宏的故事,作为中国的打工女皇,吴士宏在20多年前也同样与白血病做过斗争,可是今天的她,不仅白血病已经痊愈,而且还站在了很多健康人都无法站到的位置。我想这个例子是很能帮助林飞消除一些消极的想法的。
?? Life is a struggle。人在一生中都会遭遇挫折,只是有多有少而已。如果站在轮回的角度来讲,今生特别顺利的人上辈子或上几辈子一定做了很多的好事,而今生遭遇颇多坎坷的人,也一定是上几辈子做了很多的坏事,所以要在今生来偿还。想到此,一个想法不可避免的跳入了我的脑海中:难道林飞的前生做了很多的坏事,所以要让他在今生短短的近几年中,就一次又一次的遭遇到病痛的折磨,并且一次比一次严重吗?我不禁哑然失笑了,看来林飞的前生一定犯下了很严重的过错吧,但愿在他累积承受了这么多的病痛之后能得到救赎。
?? 化疗给林飞带来了不少的副作用,最明显的莫过是他无论如何也想不起他OCBC Bank的Internet Banking的密码了。这几天我已经尝试了很多的方法想帮他回忆起来,可惜的是他的coding system太过复杂,而他对这一部分似乎又产生了选择性失忆。无奈之下,我只有明天去帮他申请reset pin的手续。对于那些通过转帐来帮助林飞donation的朋友来说,我可能只有过几天等拿到新的pin之后才能给你们一个答复了。
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:28:00 | 显示全部楼层
<B>终于到第十天了!!也许20个十天之后林飞就康复了!</B>2004-8-27 星期五(Friday) 晴
????今天凌晨的时候护士给林飞注射了三包的血小板,这说明林飞体内的血小板的数量已经降到了比较危险的地步。另外问过了护士,护士小姐说林飞的白血球数目已经降到了零点几,听林飞的病友说,如果降到0.1、0.2,就会很危险,估计那个时候就会进隔离病房了。
????中午一点,林飞终于排上了去做安装导管的手术,这个手术是要在通往心脏的大静脉的地方插入一根有两根分杈的导管,这样将来的点滴,甚至是注射的药物,无论是盐水还是化疗的药物,都会通过这根导管输入体内,林飞也可以免除每三天要挨一次针扎的痛苦。但是这根导管也会带来风险,因为手术的伤口离心脏实在太近,一旦发生感染就会很快的波及心脏。林飞的一个病友已经历经过因伤口感染而将导管拔出,之后等伤口长好再重新植入的过程。所以在将来很长的一段时间,林飞的一切行动都要非常的小心,毕竟身上多了样东西,成为了暂时的带管生存者(这个名字是我自己取的,想着将来出去的时候,右边胸口鼓出来一个东西,想必别人看着都会觉得很奇怪吧?)。手术期间,护士一共带了6包的血小板进去,出来的时候看样子全部都输进林飞的体内了。事后想想这个手术会接触到通往心脏的大血管就感到后怕。
????手术过后,护士又给林飞打了一针增加白血球的针剂,也许这就是以前我在国内听说过的白蛋白吧?记得以前我的一个舅舅得肺癌的时候,就不止一次的打过这种针,当时这种针剂还都要依赖进口,所以非常的昂贵,小小的一针就是几百人民币。在新加坡的医疗系统中,我上Master的老师数次强调新加坡的药品是affordable的,希望能够便宜一点。
?? 明天打算就这十天的住院去医院的business office开一张帐单看看,希望不会被吓坏。上个礼拜六,林飞只不过住了四天,就开出了一张1400多的帐单,新加坡的帐单其实也挺笼统的,当中drug一项就是700多元(政府津贴过后),连用了一些什么药都不清楚。
????30号林飞将会打第六针的化疗药,等到血小板的数值回升到一定程度之后,会打第七针,到时候就可以结束第一个疗程的化疗了。然后再根据体内细胞数的恢复情况,医生会决定林飞什么时候可以出院回家休息。由于已经停了两天化疗的药,林飞的精神在逐步好转中,说话也不会那么的有气无力了。种了导管之后双手也得到了解放,精神再好一些就会让他看一些比较轻松的书。
????今天的联合晚报登了一个让我心中一惊的消息,不禁庆幸林飞没有看晚报的习惯:一个得了血癌的新加坡人,由于病后不能工作,又不能承受疾病所带来的痛苦,就在前几天的一个晚上选择了跳楼。得病之后会在一段时间内无法工作,这也是林飞非常担心的一点,良好的休息对于白血病人的康复起到了非常重要的作用,不过我想,就算艰苦一点,只要顺利的话,一年之后就会有很大的好转,那个时候可能只需要靠一些抗排异的药以及小剂量的化疗药,就可以维持正常的生活了。
????为了接收大家的捐款,在和银行打交道的过程中,数次体会到了这里的银行的不近人情。先是打算申请一个新的银行帐号,以便接收和管理大家的捐款,可是因为林飞本人不能亲自前去,接连三次被拒绝,哪怕是我拿着林飞的授权信也不可以。无奈之下,只有提供林飞的OCBC的Saving Account给大家,因为NTU的学生大部分都会有一个OCBC的户头,没想到节外生枝,林飞竟然无论如何也想不起他的Internet Banking的密码,在努力尝试了数天之后,我终于决定放弃了,ATM机不可以Reset密码,只有靠填写Form,这个时候更绝的事情发生了,林飞连他银行用的签名是英文还是中文都忘了!而银行唯一能做的就是让本人亲自到银行去!!一向做事严谨的林飞在这种时候竟然表现出了无可比拟的糊涂,这真是让我哭笑不得,现在的他,拥有作为一个病人最大的特权——那就是无条件的被原谅,所以,我没有别的选择,所能做的,只有原谅他……虽然我还是寄出了请求重设密码的申请信,不过能否被批准,只能听天由命……这一点让我觉得非常的对不起大家,大家这么热情的给林飞捐款,可我却不能在第一时间在网上进行确认!!这让我情何以堪!!
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:28:00 | 显示全部楼层
<B>十一天了,我和林飞慢慢都已经习惯了医院的生活</B>2004-8-28 星期六(Saturday) 晴
??今天林飞继续处于化疗之后的恢复期,但是从下午开始的时候心跳就一直比较快,始终在100下/分钟以上,而晚上9点多测的那一次,血压差也很大,达到了122/55,在心跳和血压的共同作用下,林飞总是觉得很累。跟护士反映了林飞的情况,护士拿来了测量心跳和血液氧气含量的仪器,林飞血液中氧气的含量值是67,护士说这个数字还是不错的,我想这可能说明林飞血液中的红血球含量还是比较稳定的。对于心跳快的问题,护士明天会向医生反映,希望不会有太大的问题。林飞的胃口这两天突然变得特别好,今天不光吃了一份粥,还吃了一个大鸡腿、一只梨,希望这是好兆头。
??除了吊盐水之外,今天又打了一针增强白血球的针剂。
??前两天的时候,曾经来过3个教会的人看望林飞,pass给了他一些小册子,今天他们的人又来了,还借给了林飞一个随身听和几盘有关上帝的磁带,我想这几天我还没有到医院的时候,林飞的耳朵不会空着了,:P
??下午我的一个大学同学和她的男朋友来到医院看望林飞,聊天之中我们得知了panpeter同学的善举,真的很感谢panpeter同学!!
??昨天晚上我特地守在了电脑旁边等着看男子110米栏的消息,果然刘翔不负众望,取得了历史性的突破,而随后举行的女子10000米,虽然那个时候我已经是头如捣蒜般,不过也有意外的惊喜,守候到了一枚意料之外的金牌。今天一到医院,就急着把这两个好消息告诉林飞,他听到了也感到很振奋,我常常鼓励林飞要向这些运动员学习,目前的29块金牌不少都是事前并没有完全的实力,纯粹靠拼搏出来的!作为一个运动员,他们的拼搏可能需要很多年才能够开花结果,而对于林飞来说,对抗疾病的拼搏可能只要一年的时间就能够完成!
??现在在很多朋友的帮助下,我们在经济的压力上暂时不用考虑那么多了,现在我最担心的就是骨髓问题,可惜这并不是人力能够控制的。
??如题所说,我和林飞现在已经慢慢习惯了医院的生活,我对于每天两个小时的来回医院的路程已经习惯,就当我现在是在上班吧。
??谢谢大家浏览我的blog,并对林飞给予了最大程度的关心!
??我在写blog的过程中,中国女排正陷入了对俄罗斯的苦战之中,希望女排姑娘们能够续写辉煌,这样明天我也可以把这个振奋的消息告诉林飞了!中国女排加油!
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:29:00 | 显示全部楼层
<B>第十二天,今天是让人感动的一天</B>2004-8-29 星期日(Sunday) 晴
??也许是我孤陋寡闻吧,来新加坡这么久了,还没有见识过基督教的威力,可是今天我却见到了。和林飞同病房的一个病友,下午的时候一下子来了6、7个探访者,有男有女,有年纪大的也有年轻人。开始我并没有注意,毕竟病人有探访者是很正常的事情,于是就专心的削我手中的苹果。突然我被一个高亢的声音给吓到了,回头一看,那几个人紧紧的围在了病床上的病人周围,其中一个年轻男子以慷慨激昂的声音念出了一连串的祈祷,而周围的人则发出嗡嗡的声音(也许是有特别意义的话语,只是我听不清而已)。那一瞬间可能我脸上的表情太过于惊恐了,差点手上的水果刀就要割到手了(真是丢人,没有见过这种阵仗),另一位病友的家属微笑着向我比划了一个十字架的形状,并向我解释这是他们信宗教的人的仪式。我不好意思的吐了吐舌头,希望万能的上帝可以原谅我的失态。一问林飞,原来已经来过两次的那些教会的人也有对他进行这种仪式,我想神圣的上帝是不会放弃林飞的吧。
??今天护士有把林飞早上的血液化验报告拿给我们看,不管是白血球、红血球还是血小板,都已经全面的下降到了很低的水平,分别是0.25、6.6和33。白血球的值如果再低一些,估计林飞就要等着排队住进隔离病房了。由于红血球的数值也很低,所以护士让林飞避免下床活动,并且晚上还给他输血了。昨天,因为需要请林飞的同事帮忙找人给林飞捐赠血小板,所以我得知了在我们通常所知道的O,B,A,AB血型之外,O型血还可以进一步分为O+和O-(我想其它的血型可能也有其亚型吧),这叫做每日新知多一点,呵呵。今天还向护士了解了捐赠血小板的有关事宜:捐赠血小板需要捐赠人坐在那里待上至少两个小时,而机器则会将血液里面的血小板分离出来之后将其余部分回输给捐赠人,所以捐赠人在捐赠了血小板之后的感觉不会像捐血之后那么的明显;捐赠的血小板在血库内最多只能存放一个礼拜;新加坡的血库比较缺少血小板,所以如果不找到朋友帮助林飞捐赠血小板的话,林飞有可能在需要血小板的时候却面临没有血小板可以输的局面,希望明天能够尽快找到人帮林飞捐献。
??晚饭时间的时候,一个高中同学的男朋友来医院探望林飞,他不仅带来了他所在实验室的朋友的一些捐款,还带来了他实验室的女生给林飞折的一瓶幸运星和纸鹤,更加让我意外和惊喜的是,他还亲手烹煮了一大碗的银耳莲子汤带来给林飞喝!这个男生是如此的细心,不禁让我非常的羡慕我的同学。
??今天护士也非常的关心林飞,不止一次的complaint说林飞的拖鞋非常危险,会让他摔跤,闻言之下我也特地跑到附近的china town为林飞寻觅到了一双合适的拖鞋。
单调的家-医院、医院-家的生活当中总还是有一些有趣的、温馨的插曲,我想这样的日子倒也有滋有味。也许是因为我是一个比较容易满足的人吧。
??明天林飞就要打第六天的化疗药了,也许接下来的几天人都会更加虚弱一些。
转眼间,今天晚上奥运会就要结束了,奥运会举行了19天,林飞在病床上已经呆了12天,错过了不少精彩的比赛。也许不久之后的某一天,治疗白血病就像举行一次奥运会一样,在短短的不到20天内就可以圆满的结束(当然不能像奥运会那么的烧钱了,:P)。我衷心的祝愿这一天的早日到来!
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:30:00 | 显示全部楼层
<B>第十三天,林飞的精神好多了!</B>2004-8-30 星期一(Monday) 晴
??今天,林飞的精神好多了,昔日的林飞仿佛又回来了!我想这可能是跟他昨晚11点有输血有关。昨天晚上林飞输了一包whole blood,结果马上就出现了输血过后的副作用——体温升高。他的体温一度达到了39度以上,一个晚上护士给了他两个冰袋,结果有一个还漏了,打湿了枕头,还让林飞误以为自己发烧大量出汗,虚惊一场。到了今天上午,林飞的体温也慢慢的回升到了平时的体温,也就是37度至38度之间(白血病所造成的低烧)。今天晚上,林飞又输入了两包血浆,我11点多离开的时候暂时还没有出现任何反应,希望能够比昨天的情况好一点。
??
??林飞已经开始给自己安排要看书的schedule,今天特地奔赴IMM的商务印书馆买了近10本的国内杂志,主要是《青年文摘》和《读者》,在人比较脆弱的时候,国内的这两本杂志的不少文章还是颇有励志作用的。前几天林飞不舒服的时候,经常都是我念书给他听,现在他终于可以自己看书了,这也从另外一个侧面说明了他的精神有所好转。不仅如此,今天还带去了一副扑克牌,只是我对两个人能够玩的扑克牌游戏实在很少,所以特此在这里无奖征集好玩的,适合1-2人游戏的牌类游戏玩法!
??医生尚未对林飞的血液报告是否有甲亢倾向做出说明,但是他对于林飞的血象在如此短的时间下降的这么快表示了担心,因为他怕林飞会有内出血的现象,特地叮咛林飞要注意自己身上所出现的各种症状。今天注射了第六针的化疗药,明天可能会开始显现威力了。
??
??昨天林飞没有长出的智齿开始作怪,虽没有达到痛得无法忍受的地步,但是也让他浑身不适。真是想不到智齿的问题会在这个时候发作,林飞现在由于血小板低,又不能拔牙,真是一个尴尬的局面。所以奉劝大家不要怕拔牙,一旦医生有建议自己拔去智齿,就应该毫不犹豫的按照医生的话去做。
??
??今天去查了帐单,化疗期间的用药的确贵得很,9天的时间药费已经从700多涨到了1800多!相比下来,别的杂项就显得比较不是那么吓人了。

下午林飞的一个病友来医院复诊,顺便来看望了林飞。这位病友就是当林飞最失意的时候,和林飞谈了两个多小时,开导林飞的人,所以我和林飞都非常感谢他。希望这位全大哥的病情能够早日康复!
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:30:00 | 显示全部楼层
<B>第十四天 一切都还算顺利</B>2004-9-1 星期三(Wednesday) 晴
??今天凌晨的时候林飞又输入了两包whole blood,这次还好,没有出现高烧的反应。
??
??早上医生拿到了他的血液化验报告,告诉林飞跟甲状腺有关的三项指数当中只有一项偏高,而这可能是由化疗和心理压力共同作用引起的。排除了甲状腺的问题,林飞放心了不少,对于自己的好胃口也不担心了,嚷着要我给他加餐,因为医院的东西实在吃不饱。我也非常乐于见到这样的局面,这说明林飞的心情已经比较放松了,能吃总是好事,只要不是暴饮暴食,吃有营养的东西是能够帮助他增加抵抗力和提升体力的。现在给他吃还是以水果和蔬菜为主,肉类容易增加肠胃的负担。林飞今天晚上除了医院的晚饭之外,还吃了超多的东西,真让我佩服。
??
??由于担心内出血的问题,所以今天医生除了让护士给他打增加白血球的针以外,还给他注射了一针防止内出血的针。
??
??现在林飞正在看卡耐基的《人性的弱点》,很早以前他就买了这本书,可是一直因为时间的问题没能很好的看下去,现在他终于有时间看了,结果昨天可能是看兴奋了,看到凌晨两点才睡(另一方面也要等医生来给他输血)。过分兴奋对于治病也不是好事,所以我叮嘱他不要太晚睡觉了。
??
??总的来说,今天挺顺利的,明天准备找护士问验林飞的HLA的事情。
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:31:00 | 显示全部楼层
<B>半个月了!</B>2004-9-1 星期三(Wednesday) 晴 ??时间过得真快,到今天为止,林飞已经住院半个月了,化疗的针还剩一针,不过今天医生已经停止输盐水了,只是叮嘱林飞要多喝一些水,可能是认为林飞的身体已经开始慢慢适应化疗的药了吧。林飞的骨髓基因报告已经出来了,但是他只是看了一眼,上面大概就是说林飞的基因不好(可能是说有恶性的基因段吧),那就意味着换骨髓是铁定的事情了。虽然在刚开始治疗的时候,医生就已经说过,即便基因报告没有出来,以林飞发病的情况,也是需要换骨髓的,不过林飞还是有些受挫的感觉,换骨髓之前要接受全身的电击,他害怕会影响自己的大脑。可是既然已经走到这一步了,不换骨髓就意味着很容易复发,而两年内复发几乎就意味着无法再次治愈,我想他也别无选择。明天我会争取找医生要到林飞的血液化验报告以及骨髓化验报告的副本,希望可以让我学医的同学找老师看看。
??
??今天林飞的胃口依旧很好,一位护士告诉我林飞吃的一种帮助人适应化疗的药物有可能有让人增加食欲的效果,她也觉得现在能吃是一种好事。一位朋友今天很热心让他太太的告诉了我一个用红枣和花生衣来煮水以增加血小板的方子,顺便她还告诉了我一些有关林飞应该吃什么东西以及不应该吃什么东西的禁忌。很感谢他们夫妻俩,明天林飞就会有特备食水喝了。还有一位朋友告诉了我一种可以帮助提高血小板的药,我已经将名字抄给了林飞,让他请教一下医生。
??
??感觉上有不少人对于捐血小板都是有顾虑的(对于捐血有顾虑的人想必都有不少吧),所以今天我去了Blood Bank,本来是想捐出自己的血小板的,我想只要我体会过,就能够比较详细的描述出整个过程,想必能比较容易打消人们的顾虑吧。开始那里的工作人员并不同意我直接捐血小板(因为我以前没有捐血的经验),而是让我先捐whole blood,三个月之后再看能否捐血小板,在我的解释和央求下,他们同意先让我去捐血小板的地方让护士接受检查。可是去了之后我才知道,捐血小板不仅对于体重有要求(51Kg以上,没有感冒发烧以及没有吃某些药物更是基本的要求了),对于静脉血管的粗细也有很严格的要求。Blood Bank的护士在检查了我上臂的血管后,“无情”的拒绝了我,因为我血管细,皮肤薄,没有办法满足要求。我终于明白为什么SGH的网站上关于捐血小板的部分中,会提到male prefer了,男生的血管是要比女生粗很多的。其实要不是因为我和林飞属于不同的血型(林飞是O+,而我是B型),就算我的血管很细我也是会求护士让我捐血小板给林飞的,最少3天可以捐一次,一年最多可以捐24次呢,只要林飞的病能够顺顺利利的治好,就算手臂会淤青,就算会痛又如何呢?比起林飞做化疗的疼痛以及将来换骨髓的时候将会承受的疼痛,我想这一点痛算不了什么吧。这个时候我真想埋怨我爸妈为什么没有在生我的时候,让我和林飞的血型一样呢,当然这个想法是很幼稚的,所以我只能笑笑了事。不能捐血小板,我决定转而捐whole blood,毕竟是因为有那么多人无偿的捐出了自己的血液,才有可能让林飞有血可以买来输的。我承认我有私心,要不是因为林飞现在生病,可能我永远对于捐血都只是停留在口头上(一向懒得去查Blood Bank的地址,而对于的卫生状况又总是有些担心),而不会去付诸行动。没想到去填捐献表格的时候,又遇到了麻烦,我的IC上没有照片(student pass上面怎么会有照片啊,sigh!),staff转而找我要那种印有照片的ez-link乘车卡,这种undergraduate及以下才有的好东西我哪里有资格享受到啊(我想这种乘车月票想了很久了,如果有了这个,我每天来回医院和家之间的路费可以省一半以上,可是按照规定,我不能够申请)!得,只有改天带着护照才能去了(捐血都要护照啊!唉)
??
??护士开始要求我去学如何清洗林飞身上的管子了(就是插在心脏大静脉的那个),而且说话的时候还不经意溜出一句“你可能很快就要出院了”的话,听到这句话,我和林飞不禁心中一喜,也许林飞这次不用住到1个月那么久,可以早点出院回家休息也说不定。住在医院真的是一件很无聊的事情,林飞旁边床的uncle,因为肺部感染,都已经住院了2个多月,连他自己都自嘲自己都已经住呆了,我可不希望林飞也变成这样。希望林飞这个疗程接下来的治疗都会顺顺利利的,这样就可以早点回家了!
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:32:00 | 显示全部楼层
<B>第十六天</B>2004-9-2 星期四(Thursday) 晴
??今天,护士告诉林飞他的血小板在继续降低中,已经低到了11,所以叮嘱他一切都要小心,不仅刷牙等常规动作,就连揉眼睛这样的动作都会很危险,至于年轻人才能享受的挤青春豆的“快感”和成就感,对于林飞来讲就是更加不可以做的事情了。为了补充血小板,护士今天给林飞吊了4包的血小板,可是外来的血小板毕竟只能暂时性的提升体内的血小板指数,真的要升高还是需要靠自己本身的造血能力的。今天给林飞带去了红枣花生衣水,他觉得挺好喝的,而且为了疗效,还听话的把里面所有的料都吃完了,以后准备每天都让他喝一瓶,希望可以快一点见效。缺少血小板真的是太危险了,常人看起来很普通的动作,对于林飞来说稍有不慎,都有可能造成危险。不过可喜的是,林飞的白血球指数这三天都在持续增加中,今天已经到了0.66,只要这种势头继续下去,就比较不怕林飞受感染了。由于血小板缺少的关系,所以林飞这个疗程的化疗药还剩下两针不能打(需要血小板达到100以上,正常人的值是400)。不过护士又说,这两针对很多化疗病人来讲,都是没有办法打的(很难满足血小板指数100以上的要求),所以即便欠两针,但是只要别的指数恢复到一定程度,还是可以出院的。听她的意思,林飞似乎能在几天内出院了,这真是一个好消息!另外,护士也觉得出院休息的时候去吃一些可以增加人体整体机能的中药会比较好(新加坡的医院毕竟还是完全采用西医疗法的),我们也决定等林飞出院之后去找比较好的中医看看,只有人体的整体机能上去了,才比较容易对抗化疗产生的副作用。如果大家认识新加坡比较好的中医,不妨推荐一下。
??
??今天学习了洗catheter,这个步骤需要每周进行2次,如果当中洗澡弄湿就需要立即再洗一次,不管上一次洗是什么时候。要洗导管首先要从学会正确的洗手方法开始,记得SARS期间新闻也有教导过,但是一般人洗手哪里会那么细致,follow七个步骤来呢。为了加深我对正确洗手方法的印象,我今天所有的洗手步骤都严格按照七个步骤来进行,形成了习惯之后就好了。由于这个导管的重要性,所以对卫生要求特别严格,消毒程序都有很多的讲究,光是酒精和碘酒都要在同一个部位各擦三遍。我想帮林飞洗久了之后肯定很能改变我的急性子。护士说,下次清洗就需要我一个人进行了,压力好大,我要好好复习啊。除此之外,还学习了注水(特殊的药水)的程序,这个程序是一周进行一次的,同样也有卫生方面的严苛要求,周期性的注水大概是为了防止导管堵塞吧。记得小时候过家家的时候,常会玩医生打针的游戏,想不到现在游戏成真。另外,也有可能还需要帮林飞注射增加白血球的针剂,突然觉得自己很有护士的感觉。
??
??晚上的时候,来了三个年轻人看望林飞,他们好像是隶属于某个慈善组织,所以他们会在自己业余的时间到医院去看望病人,给予帮助并打气。由于林飞现在的精神状态很好,也很积极,所以我们聊得很开心。
??
??林飞现在的心跳虽然还是偏快(90左右每分钟),但是人已经不会因为心跳快而觉得很不舒服了,脸上经常还会浮现红晕(也许是低烧的原因,不过我觉得至少有了血色)。
??
??护士说林飞是她当护士的这几年见到的第一个中国人得白血病的,林飞也真够Lucky的。
??
??因为天天泡在医院的关系,和护士们很熟悉了,导致我现在一看见穿浅绿色衣服(SGH护士服的颜色)就会觉得特别亲切。
??
??说点题外话,胆小的朋友请略过。今天夜归的时候看见月亮,才发现鬼节已经悄然离去,突然想起前几天遇到的一桩离奇事情(大约就是鬼节的时候),那天回到组屋楼下,发现两架电梯其中停在一楼的一架竟然显示disorder,我住的组屋是很新的房子,住了这么久也是第一次看到电梯出现这样的显示,当下就觉得心中一惊,冲进电梯将电梯按到了15楼,然后又跑出来,将另一架电梯按回一楼,然后乘另一架电梯回家。现在想想,可能我是真的碰到了灵异事件也说不定,要是当时我乘那架显示disorder,但又没有任何问题的电梯上去了,没准现在坐在这里写这个blog的就是神秘人了,嘿嘿。希望看的朋友不要被吓到哦(但愿我的描述不算过分的干巴巴)。
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:41:00 | 显示全部楼层
<B>第十七天</B>2004-9-3 星期五(Friday) 晴
??昨天晚上林飞的智齿痛了整晚,害他没有睡好,所以今天上午医生安排他去看了牙医的专科。现在拔牙对于林飞来说绝对是非常危险的事情,医生在给林飞的智齿做了清洁之后,安排他只是吃止痛药(抗生素都不能吃,因为林飞的白血球已经够低的了),等到什么时候林飞的血小板上去了再考虑拔牙的事情吧。
??
??下午和林飞旁边床Uncle的太太聊了几句,得知Uncle是已经做了骨髓移植手术之后又复发才住院的,术后复发这种事情真的很难讲,希望到时候林飞可以挺过去。
??
??前几天提到过的那位林飞的病友大哥,今天下午又回来住院了。他的癌细胞的数目在一周内从1%涨到了17%,所以医生急召他回来接受下一个疗程的化疗。现在这位大哥已经想开了,真的很佩服他!
??
??今天还找医生要了当时林飞刚住院的时候做的骨穿的基因报告(Microbiology Results),上面有这样的一句:“No abnormal clone was apparent. The overall chromosome morphology was poor.”看到报告后终于明白医生当时说的90%多是什么意思了,正常人骨髓的T cell,T-ALL值为27.6-41.8%,而林飞则高达96.2%,造成别的指数都远远低于正常值。这份报告也说明了确认林飞得的是T-acute lymphoblastic leukaemia。另外,林飞还抄了一份血液报告,经我回来查证后发现是有关林飞体内乙肝、丙肝抗体的检查的,此时才惊觉由于林飞经常需要输whole blood和血小板,的确很有危险容易感染到乙肝和丙肝,现在只能希望新加坡的blood bank可以严格管理献血了。
??
??化疗对身体伤害的副作用开始慢慢显现出来,虽然护士天天都有给林飞吃保护口腔粘膜的药水,但是今天林飞的口腔粘膜还是不可避免的受损了,开始脱皮,吃东西会很痛,我给他带去的葡萄和猕猴桃都让他吃起来相当的痛苦,看来以后先暂时给他吃比较甜的水果以及香蕉吧。另外,林飞也开始脱发了,手轻轻的抓一把头发都能掉下来不少,所以我们请求护士安排人过来帮林飞剃头。而林飞的皮肤也非常的干,手已经开始有脱皮的迹象了。听他的病友讲,做完化疗是外面脱几层皮,身体里面也要脱几层皮啊。。。
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:42:00 | 显示全部楼层
<B>第十八天,林飞第一个疗程的化疗终于结束了!</B>2004-9-4 星期六(Saturday) 晴
??新加坡的医生的效率真是高,昨天还无声无息的,今天就告诉林飞他的血液化验报告显示情况还比较稳定,所以今天就让他出院了!这真是让我措手不及,匆匆赶到医院,整理东西,听护士交待事项,去药房拿了一大堆的药。这里出院的时候倒是方便,不用特别的办理什么出院手续,连帐单都是直接寄到家里,此外,医生还安排好了林飞下次复诊的时间(下周一),给了住院证明以及病假条,最贴心的就是,给了一份住院这几天以来的summary,这份长达11页的summary上面详细记载了林飞每次所做的各种化验报告(血液、骨髓、电解质等等)的数值、单位,各项参数都写的很清楚并且还在旁边注明了正常值的范围。在这十八天内所接受的各种treatment,比如哪一天植入导管(植入时的过程,用药等等),哪一天看了牙医,牙医如何说等等。这份报告对于病人来说真的是一份非常好的记录!
??
??明天是林飞的28周岁生日,本来我还寻思着这个生日要在医院里面度过了,不过真的是很Lucky,他今天就出院了,明天我可以帮他在家里庆祝生日了!
??
??下午的时候一些以前的同事来看望了林飞,还帮我们把多得不得了的东西直接送到了家里,我之前还在发愁如何搬呢,今天真是一个Lucky Day!
??
??周一医生就安排了复诊,可能是觉得林飞是第一次化疗之后的休息,不放心吧。希望没有什么问题,可以让林飞多在家里休息几天,顺便有时间可以去看中医。今天还有一位非常热心的朋友帮我们问到了一家中医院的地址,准备让林飞等复诊完了去看看。
??
??林飞今天终于吃上了自家做的饭菜了,大呼过瘾!可惜的是由于他白血球还是很低,抵抗力非常的弱,所以也不能够出门,只有呆在家里念“家里蹲”大学了,出门的时候也只能坐Taxi,看来今后的很长一段时间都要为新加坡的出租车市场贡献一份力量,呵呵。
 楼主| 发表于 2004-9-15 00:42:00 | 显示全部楼层
<B>第19天</B>2004-9-5 星期日(Sunday) 晴
??林飞仍然在发着低烧(37-38度之间),低烧对于人体的消耗特别大,总是在出汗,幸好他的胃口还不错,所以每餐饭都吃得很多。
??
??今天用电动剃须刀帮林飞剃了个光头,因为林飞只不过回家一天,家里就已经满布他脱落下来的头发了,晚上睡觉的枕头更是不得了,沾满了头发,看起来让人惊心!还好,林飞的头虽然不是特别圆溜溜的,倒也不算奇形怪状,剃光了倒还不难看。
??
??化疗还带来了便秘的副作用,林飞今天肚子非常的痛,幸好到了晚上有所缓解,但是便秘的问题还是没有从根本上解决。医生开的治疗便秘的药水药效比较缓慢,需要48小时方能见效。
??
??今天林飞在家里呆了一天,中午给他下了长寿面,会有一个好彩头的!林飞在家中看看书、看看电视、上网看看新闻什么的,一天的时间倒也很好打发。
??
??明天要早起带林飞去复诊,只是两天没有呆在医院,应该不会有大的起伏吧?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立刻注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|心雨论坛

GMT+8, 2018-8-17 22:56 , Processed in 0.049539 second(s), 19 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表